http://suzukachan.com/
金田涼香（すずか）ちゃん(1歳)は、100万人に1人とも言われる原因不明の難病、「進行性の肺静脈狭窄に伴う重症の肺高血圧」を患い、現在、国立循環器病研究センターに入院しています。生後２ヶ月のまだまだ小さな時、双子で妹の清香（さやか）ちゃんが同じ病気で、突然救急車で運ばれたのが始まりでした。清香ちゃんは、その小さな身体に、何度も人工呼吸器を繋がれながらの闘病の末に、一度も退院出来ることなく、わずか11ヶ月で大切な命を亡くしました。その深い深い悲しみの中、今度は進行が遅かった涼香ちゃんの病状が進行し始め、今、命の危険にさらされています。両親は、大切な娘の命を救う為、全てを捧げ、懸命に看病しています。

涼香ちゃんは、清香ちゃんの病気判明後すぐに、双子ということで至急検査を受けた結果、同病との診断を受け、入退院を繰り返しながら、ここまで内科治療を続けてきました。しかし、昨年11月より急速に病状が進行しており、再び入院して内科治療を続けてきましたが、その治療も限界に達しております。狭窄している肺静脈が、いつ閉塞し、肺高血圧の発作が起きて命を落とす事態になってもおかしくない、極めて危険な状態です。涼香ちゃんは、1歳6ヶ月を迎えました。しかし、先生方より「世界中から症例を探したが、この病気で手術できない場合、そのままで2歳の誕生日を迎えた例は、世界中に無い」と告げられており、残された命の時間は、本当にわずかしかなく、移植以外に助かる道はないと宣告されました。

2010年に臓器移植法が改正され、小児への移植は国内でも可能になりましたが、これまでに、国内における6歳未満への脳死肺移植は4例(2016年4月末現在)しかなく、涼香ちゃんの残された命の時間を考えると、雲を掴む話であるのが現実です。肺移植の場合、「生体肺移植」という方法も存在します。清香ちゃんの時も、そして今回の涼香ちゃんも共に、両親は自身の「生体肺移植」を強く希望しましたが、清香ちゃん・涼香ちゃんの身長や病状の理由により適応外であると告げられました。

そんな中今回、多くの先生方のご尽力により、涼香ちゃんはアメリカのシンシナティ小児病院様で肺移植手術の受け入れをしていただける道が開けました。同病での移植渡航は、前例がなく今回の涼香ちゃんが、日本で初めてになります。しかし、海外での移植手術には健康保険等の公的なサポートはなく、莫大な費用がかかり、個人ではとても負担できる金額ではありません。

「あんなに頑張ったのに助けてあげられなかった清香ちゃんのためにも、何としても涼香ちゃんを助けたい」というご両親の悲痛な想いを受け、私たちは、「双子の妹の清香ちゃんの分も、涼香ちゃんの命を何としても救いたい。両親に子供を失う悲しみをこれ以上与えたくない」という思いから、「すずかちゃんを救う会」を立ち上げました。残された時間が、本当にわずかしかない中でも、助けてもらえることをひたすらに信じて、小さな身体で、今も一生懸命頑張っている涼香ちゃんを何としても助けたい。

誠に勝手なお願いではございますが、皆様の善意におすがりさせていただくしかございません。どうか何卒、すずかちゃんの命を救うため、救う会の趣旨にご理解をいただき、皆様の温かいご支援、ご協力をいただけますよう、心からお願い申し上げます。
「すずかちゃんを救う会」共同代表
畑野宏/平松仁志/前田拓也

http://suzukachan.com/archives/1800
すずかの母です。
いつもすずかのことを、ご支援ご協力くださり、本当にありがとうございます。

本日も、たくさんの皆様のご協力により、各地で街頭募金活動をさせていただくことができました。救う会の皆様、ボランティアの皆様、心より感謝申し上げます。そして、すずかのために温かいお心遣いをくださった皆様、本当にありがとうございます。

すずかは咳がひどく、少ししかごはんが食べることができない日が続いています。
食べたい気持ちはあっても、食べだすと咳が出て苦しくなり、食べるのをやめてしまいます。
とろみをつけたり、汁物を控えたり、工夫してみていますが、2.3割食べるのが限界のようです。

これ以上の体力の低下や、体重の減少を防ぐために、昨日より経鼻による栄養注入が始まりました。
体力が落ちていることもあり、座らせてもすぐに横になることが増えましたし、自分では座らなくなりました。

日に日に必要な点滴も増え、細い血管から入れているので、今日も朝に点滴のところを痛いと指差して泣いていました。
すずかの成長によって、コミュニケーションが取れるようになることは嬉しいことですが、このようにすずかが痛みを訴えていても、私にできることは、早く気づいてあげることしかなく、親としては心苦しいことでもあります。

しんどい日が続く中、本当に頑張ってくれていますので、すずかの思いを汲み取り、少しでも穏やかに過ごせるようにしてあげたいと思います。

すずかちゃんのこれまでの経緯（すずかちゃんを救う会）

以下ネットの反応。

彼女の病気は肺移植をしなければ２歳まで生きられないと言われ、海外での肺移植にかかる費用は3億。
現在募金で半分以上が集まっていますが、時間がありません。８月中に渡米しなければ間に合わないそうです。
拡散お願いします。https://t.co/1HG6PY5ESs

— きゃなな@ﾍﾋﾞｨ,ﾗｳﾄﾞ系大好き♡ (@wkyananaw) 2016年6月27日

募金活動してる所を通りかかった。んなに可愛い笑顔の子が苦しい思いをしていると思うとすごく心苦しいです。1人の少しの援助が命を救うきっかけになると思います。https://t.co/pIZZ7FTyrY#すずかちゃんを救う会 pic.twitter.com/TUpzb5ejge

— みるきー (@milky0v0_) 2016年6月27日

https://t.co/IwUNzq5VKX

ほんの僅かだけ♪,,,
僅か過ぎるけど
足しになってくれると嬉しぃ
手術受けられ
助かると良いなぁ～(´・・｀)

— K[PureLine]7/24京都BO (@KanonPython) 2016年6月26日

https://t.co/HAA8ZairbP
京橋で大声で募金活動したはって同じ親として胸が痛かった😭
少しの募金と拡散しかできへんけど😔
無事移植できて元気なりますよーに😔🙏🏻

— Shiona♡ (@siiii07) 2016年6月25日

拡散希望です！
このすずかちゃんの難病を知ってもらうために
チラシや募金箱を設置して頂ける方を
募集しています。
宜しくお願い致します！https://t.co/NFJhGNTcCN https://t.co/OyWjxNlx9o

— DrarNail広島 (@kkt1112) 2016年6月25日

草津駅にて遭遇。ちょうど１週間前に大阪駅で遭遇して、肺静脈狭窄症を知って、ご両親の思いを知って、少しでも協力してあげたいなぁと。すずかちゃんを救う会 | 肺移植に向け 皆様のご協力をお願いします。 https://t.co/7QsIKd12QX

— nyao syntax (@nyao_lamp) 2016年6月25日

一秒でも速く手術ができますように。https://t.co/cOD0b76KfH pic.twitter.com/6keDETz6TY

— しろくま (@whitebear_00) 2016年6月25日

友人と同じ会社にこのすずかちゃんのお父さんが勤めているとの事で拡散してもらえたらとお願いされました👍是非、ホームページを見て頂けたらと思います👧https://t.co/0VxPlAenUc

— ゆの☆ゆの★ (@Nao427Yuno) 2016年6月23日

以前も書いたすずかちゃん。
現在。
すごく痩せていて、半年前は立ち上がれてたのに、今は座るのが精一杯だそうで。。
一刻を争う状況なのがよくわかります。
微力ですが、少しでも皆さんに知って欲しい。
早く移植ができますように。#拡散希望https://t.co/7LiZUSLu6x

— かこ♡kamekazu (@kamekazu220) 2016年6月22日

残された時間が、本当にわずかしかない中でも、助けてもらえることをひたすらに信じて、小さな身体で、今も一生懸命頑張っている涼香ちゃんのために。https://t.co/VHcD1H1HZq＃拡散希望＃すずかちゃんを救う会 pic.twitter.com/Nr0R3QVYXZ

— mebu (@mebu01kotodama) 2016年6月20日

僕もわずかですけど募金させていただきました。クレジットカードを使えるのでありがたいです。

大拡散して、１日ぐらいでササッと目標金額に達して欲しいです（お金持ちの目に留まるかも知れませんので拡散は重要です）。