社会から理解されず、見過ごされ ――「慢性疲労症候群」患者の切実な声
「慢性疲労症候群」。この病名からどんな病状を想像するだろうか。「疲れがなかなか取れない病気」をイメージするかもしれないが、実際は大きく異なる。突然、激しい倦怠感や疲労感、骨の痛み、微熱、頭痛、脱力感などに襲われる。それが数カ月から数年も続き、日常生活も困難になる。明確な原因は分かっておらず、治療法も確立されていない。日本の患者数は約30万人、重症者はその3割とされ、多くの患者は「怠けているだけじゃないか」といった心ない言葉を浴びてきた。重度になると、寝たきりになってしまう患者たち。彼らやその周囲で何が起きているのだろうか。
「『慢性疲労症候群』は、単なる疲労の状態を示すものではありません。最近の研究では、脳の中で何らかの炎症が起きている、ということが分かってきました。それが、さまざまな症状を引き起こしている、そこに疲労のようなものも含まれている、と。原因の根っこには、免疫系の異常があると考えています。引き金はいろいろですが、特定のウイルス感染、あるいは咽頭や扁桃の炎症ですね」
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以下ネットの反応。
突然、激しい倦怠感や疲労感、骨の痛み、頭痛などに襲われる。それが数カ月から数年も続き、日常生活も困難になる――。社会から理解されず、見過ごされる「慢性疲労症候群」に迫りました。https://t.co/umnpRI1oHp pic.twitter.com/s63IR7wMNP
— Yahoo!ニュース (@YahooNewsTopics) 2018年10月19日
これは正に日本の医療の現状です。
「日本は医療が進歩していると思っていたので、もっといい薬とか治療方法があると思っていたら、とんでもなくて。アメリカでの診断書を持って、大学病院や都内の病院などどこに行っても、慢性疲労症候群を否定されました。診断書を見せても『そんなの関係ない』と」 https://t.co/hGha94H8YZ
— 牡牛座ピアノ弾き (@Aldebaranist515) 2018年10月20日
ハートネットＴＶ「忘れられた病～筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の現実～」 | NHK ハートネットTV 体が衰弱して身動きもままならず、痛みや記憶力の低下などさまざまな症状を伴う原因不明の難病「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群」。患者の現状を見つめ、必要な支援を探る https://t.co/rptReEpaZZ
— *海*ME/CFS (@soraninegaigot1) 2018年10月20日
慢性疲労症候群。
恥ずかしながら、去年初めて知った病気。ぱっと見でわからない人もいる、理解されにくい、支援に繋がりにくい。
病気は苦しく辛い。
周りの無理解はもっと辛い。でも、無理解は「知る事」で少しずつ解消していけるはず。
まずは知ろうとする事から。https://t.co/4CCWQo8q53
— 林めぐみ (@megumeimusic) 2018年10月20日
いろんな方が拡散されてるようですが、微力ながら私も。
症状が重い方と、比較的軽い私。
同病の患者としても、捉え方が難しい病気だなぁと改めて思います。社会から理解されず、見過ごされ ――「慢性疲労症候群」患者の切実な声 https://t.co/uLpC9XgWfg #Yahooニュース
— さっこ@CFS歴多分15年目に突入 (@cfs_tsukus) 2018年10月19日
@toru_master2 @YujiOdoiPage 初めまして。今日、私の持病 #慢性疲労症候群 についてYahooニュースが特集を組んでくれました。
記事に出てくる患者さんが着ているTシャツ！
仲間がいて嬉しくなりました。お忙しいと思いますが、良かったら記事も読んで頂けると嬉しいです。https://t.co/TbLrKOgetY pic.twitter.com/4mAnND6XYK
— 「＃慢性疲労症候群」を拡散して委員会 (@cfs_kakusan) 2018年10月19日
年金も含めてだけど、平均以上の収入、資産があるなら控除とかも含めて無くすべき。昨日あった慢性疲労症候群もそうだけど、分かりやすい障害にばっかりお金を出しすぎるし。Z武とか絶対ワイより100倍元気だし。
車いす市議に「ブルジョア障害者」、審議紛糾 : 読売新聞
https://t.co/HtoO6AoRYQ— ゆきママ🇯🇵FX＆BTC投機姫🇹🇷 (@yukimamafx) 2018年10月20日
医師よ、もっと勉強しなさい！
慢性疲労症候群はれっきとした病気です。怠けではありません。その診断ミスは患者の心も破壊してしまいます。https://t.co/VLLhuizWI8— 匿名医師 (@freelifedoctor) 2018年10月19日
